TR, harus didampingi petugas kesehatan yang menangani penyakitnya saat sesi wawancara. Dia masih terlihat malu dan sedikit tertutup, namun mau berbagi cerita atas apa yang dialaminya.
Desember 2016, ibu rumah tangga dengan satu anak ini diberhentikan dari pekerjaannya. Padahal dia sudah bekerja di salah satu swalayan besar di Manado itu sejak 2011. Penyebabnya adalah karena dia didiagnosa penyakit kusta.
“Itu tanggal 14 Desember, saya disuruh istirahat (berhenti). Saya hanya menerima gaji seminggu saat diberhentikan,” ujar TR, Selasa (14/3/2017).
Perempuan berusia 27 tahun ini sendiri sebelumnya tidak tahu kalau dia punya gejala kusta. Pasalnya, bercak merah akibat serangan bakteri Mycobacterium leprae, penyebab kusta itu ada di bagian bokongnya. Tersembunyi sehingga tidak terlihat.
“Saya memang tidak terlalu memperhatikan, karena tersembunyi. Tapi bagian itu mulai terasa kaku,” jelas TR.
Dokter perusahaan tempat dia bekerja, yang mengamati perubahan wajah TR, lalu memeriksanya. Hasil pemeriksaan itu kemudian dikirimkan ke laboratorium. Hasil periksa laboratorium memberi kepastian bahwa TR menginap penyakit kusta. Dia pun harus menelan kenyataan pahit.
Wajah TR sewaktu sesi wawancara itu menyiratkan beban yang harus dipikulnya kala itu. Tak menduga kalau dia menginap penyakit yang ditakuti orang, dia harus pula menerima kenyataan tidak diterima lagi di tempat kerjanya.
“Beruntung suami dan keluarga menerima saya. Mereka paham, setelah saya berobat penyakit ini tidak akan menular,” kata TR.
Walau kini, TR sudah bisa menerima kondisi dirinya yang mengidap kusta, namun dia masih merahasiakan hal itu kepada orang lain, selain orang yang sangat dekat dengan dirinya.
Stigma negatif yang melekat di masyarakat soal kusta, membuat penderita seperti TR mengalami ketidakadilan sosial, termarjinalkan, terbatas akses ekonomi. Anggapan bahwa kusta adalah penyakit kutukan, hasil dari dosa dan sangat menular membuat penderita terkucilkan. Anggapan yang salah itu bahkan terus melekat pada orang yang telah sembuh dari kusta.
“Kami menyebutnya Orang Yang Pernah Mengalami Kusta (OYPMK) untuk mengganti sebutan eks penderita kusta,” jelas Kepala Seksi Pencegahan dan Pengendalian Penyakit Menular dan Kritis Dinas Kesehatan Provinsi Sulawesi Utara, dr Arthur R Tooy.
Penyebutan OYPMK itu adalah bagian dari strategi agar penderita kusta yang sudah sembuh bisa lebih diterima masyarakat. Berbagai program pemberdayaan dan upaya mengintegrasikan OYMPK dengan masyarakat luas juga dilakukan.
Kini penanganan penyakit kusta diserahkan ke Puskesmas, dengan harapan agar lebih dapat menjangkau penderita yang cenderung menyembunyikan kondisi penyakitnya. Di setiap Puskesmas ada petugas kesehatan yang dilatih untuk menangani kusta.
“Obat-obat juga diberikan secara gratis tanpa dipungut biaya” ujar Kepala Dinas Kesehatan Provinsi Sulut dr. Debbie Kalalo, MSc.PH.
Kini, TR sedang menjalani proses pengobatan di Puskesmas Bahu Manado. Deteksi dini akan mencegah penderita tidak sampai pada level kronis yang akan menyebabkan cacat.
Kusta adalah penyakit yang disebabkan oleh infeksi dan menyerang berbagai bagian tubuh diantaranya saraf dan kulit. Bila tidak ditangani, kusta akan sangat progresif menyebabkan kerusakan pada kulit, saraf-saraf, serta anggota gerak dan mata.
Kuman penyebab kusta menular kepada manusia melalui kontak langsung dalam jangka waktu yang lama dengan penderita dengan proses perkembangbiakan dalam waktu 2-3 minggu dengan masa inkubasi rata-rata 2-5 tahun.
Wempie Kaunang (59) terlambat berobat karena merasa malu dengan kondisi tubuhnya. Waktu itu kondisi tangannya sudah parah. Tapi dia kemudian berobat di Rumah Sakit Kusta di Malalayang.
“Saya diperiksa oleh dokter dari Belanda, dan disuruh berobat,” cerita Wempie.
Dia menghabiskan masa pengobatannya di rumah sakit yang sudah ditutup itu. Cacat di jemari kedua tangan dan kakinya seolah menjadi saksi hidup bagaimana dia melewati masa kelam menjadi sasaran amarah warga.
Wempie bersama 108 OYPMK kala itu direlokasi ke Lembah Nugraha Hayat. Sebuah lokasi yang disediakan khusus oleh pemerintah di Kelurahan Pandu, Kecamatan Bunaken, Manado. Saat pertama kali pindah ke situ, rumah mereka dibakar warga yang tidak mau kampung mereka tertulari kusta.
Walau kini, masa-masa penolakan itu sudah tidak ada, tapi stigma negatif terhadap kusta masih menjadi salah satu faktor utama penghambat penanganan kusta, selain dana yang minim.
Dokter Arthur yang juga menjadi Project LeaderNetherlands Leprosy Relief (NLR) di Sulawesi Utara menguraikan bagaimana sulitnya membujuk keluarga penderita agar tidak menyembunyikan anggota mereka yang menderita kusta dan mau berobat. NLR adalah lembaga yang bekerja khusus dalam penanganan kusta di Indonesia.
“Kesulitan terbesar kami adalah mencari tahu keberadaan penderita yang sering disembunyikan,” kata dr Arthur.
Kondisi seperti yang dialami TR dan Wempie membuat upaya eliminasi kusta di Sulut masih menjadi tantangan besar. Padahal Sulut masuk dalam daftar 14 provinsi dengan penderita kusta tinggi.
“Setiap tahun ada penderita baru yang ditemukan. Ini berarti kusta terus berjangkit,” ujar dr Arthur.
Pemerintah menargetkan pada tahun 2019, seluruh provinsi di Indonesia sudah eliminasi kusta. Sebuah kondisi dimana angka prevalansi dibawah 1 (1 penderita per 10.000 penduduk).
“Mustahil Sulut eliminasi kusta pada tahun 2019,” tegas Dokter Konsultan Kusta di Indonesia, dr Steaven Dandel, MPh.
Grafik yang naik turun itu lebih disebabkan karena fenomena resource daripada fenomena epidemis,” jelas dr Steaven.
Telusuran lainnya mengenai topik ini bisa dibaca di Melawan Stigma Kusta.
Baca pula liputan mendalam lainnya yang ditulis oleh Ronny A. Buol.