Mereka Melawan Stigma Kusta

Mereka Melawan Stigma Kusta

“Jangankan masyarakat umum, bahkan banyak petugas medis dan dokter pun masih enggan bersentuhan dengan orang penderita kusta,”

Merajut asa di lembah nugraha hayat

Felix Rega (65) mengumbar senyumannya, saat menerima kunjungan kami. Siang itu ia menghabiskan waktu di rumah kakaknya, Marifa Rega (67).

Selain dia dan Marifa, tiga lagi saudara kandung mereka pernah terjangkiti bakteri Mycobacterium leprae. Penyebab penyakit kusta. Ayah mereka juga mengidap penyakit yang pernah sangat ditakuti ini.

Mereka menempati sebuah lembah yang saat pertama kali mereka datangi memang dikhususkan untuk menampung bekas pasien Rumah Sakit Kusta. Lokasi itu berada di Kelurahan Pandu, Lingkungan II, Kecamatan Bunaken, Kota Manado, Sulawesi Utara.

Walau kini Felix dan sekitar 20 Orang Yang Pernah Mengalami Kusta (OYPMK) yang tersisa telah berbaur dengan masyarakat lainnya, ekspresi traumatik terpancar dari wajahnya saat dia bertutur masa-masa kelam.

“Dulu kami ada 108 orang yang direlokasi kesini saat rumah sakit kusta di Malalayang ditutup. Pemerintah menyediakan tempat tinggal bagi kami di sini, karena kami tidak diterima jika pulang ke kampung,” cerita Felix.

Stigma yang salah telah memicu lepraphobia (ketakutan yang berlebihan terhadap kusta atau keberadaan penderita kusta) di masyarakat. Stigma bahwa kusta adalah penyakit kutukan, akibat perbuatan dosa dan sulit disembuhkan telah membuat para penderita dikucilkan.

“Tahun 1986 kami dipindahkan di lembah ini. Pemerintah bangun rumah sederhana buat kami. Ini dulu masih hutan, tidak ada yang menempati. Tapi orang kampung takut dengan kehadiran kami,” tutur Felix.

Lokasi penampungan OYPMK di Pandu itu diberi nama Lembah Nugraha Hayat. Penempatan di satu tempat itu membuat mereka dilabeli sebagai “orang lokasi” sekedar penanda bahwa Felix dan teman-temannya adalah bekas pasien kusta.

Keberadaan OYPMK di lokasi itu mendapat tentangan warga kampung. Lepraphobia memicu kebringgasan untuk mengusir orang lokasi.

Felix mengenang, suatu hari mereka pernah dikepung oleh orang kampung. Rumah mereka dibakar. Gudang perbekalan yang disediakan oleh pemerintah ikut pula dibakar bersama isinya. Orang kampung menginginkan mereka keluar dari lokasi itu.

“Dinding rumah saya yang terbuat dari tripleks dihantam dengan balok. Jebol. Orang di luar sudah banyak, ada yang bawa senjata tajam. Saya keluar dan menghadapi mereka. Saya bilang, kami juga tidak ingin ada di sini, tapi pemerintah yang bawa kami ke sini. Jika kalian ingin menghanguskan tempat ini, silahkan, tapi ijinkan kami bawa barang-barang milik kami,” kisah Felix dengan ekspresi sedih yang tidak bisa disembunyikannya.

Padahal, 108 OYPMK yang direlokasi ke Pandu itu sudah benar-benar sembuh. Felix sendiri kawin dengan istrinya yang juga merupakan OYPMK. Dari pernikahan itu, dia dikarunia tiga orang anak, dan sudah punya cucu.

“Tidak ada satu pun anak dan cucu saya yang mengidap kusta hingga saat ini. Ya itu, karena kami sudah sembuh dan bakteri itu tidak akan menular jika sudah diobati,” kata Felix dengan mantap.

Lewat beberapa program pendampingan, terutama yang dilakukan oleh Netherlands Leprosy Relief (NLR), sebuah lembaga pengendalian kusta dari Belanda, kini Felix dan sesama OYPMK sudah bisa lebih terbuka dan diterima oleh masyarakat sekitarnya.

“Kalau dulu mereka anggap kami ini ancaman, dikucilkan, tapi sekarang orang kampung malah sudah banyak yang kawin dengan keluarga kami,” tambah Marifa sambil tertawa.

 

zonautara.com

(Felix (66), orang yang pernah mengalami kusta difoto saat berada di rumah kakaknya, di Kelurahan Pandu, Kecamatan Bunaken, Manado. (Foto: zonautara.com/Ronny A. Buol)

 

Project Koordinator NLR Indonesia di Sulut, Rein Tampi mengakui bahwa hal yang paling sulit dilakukan dalam pengendalian kusta adalah tantangan menghilangkan stigma yang terlanjur melekat di masyarakat.

“Jangankan masyarakat umum, bahkan banyak petugas medis dan dokter pun masih enggan bersentuhan dengan orang penderita kusta,” kata Rein.

Dari data yang ada di NLR Indonesia, dalam 10 tahun terakhir (hingga 2015), jumlah penderita baru kusta di Manado menunjukan trend penurunan signifikan. Pada tahun 2015 jumlah penderita baru kusta ada pada angka 152 penderita. Angka itu menurun separuhnya pada tahun 2015 yang tinggal 87 penderita.

Walaupun angka new case detection rate (NCDR) di Manado belum mencapai target dibawah 10 per 100.000 penduduk untuk dikategorikan sebagai daerah low burden, namun grafik NCDR dari 2005 terus menunjukkan trend penurunan.

NCDR pada tahun 2005 ada pada angka 36, dan menurun lebih dari separuhnya pada angka 16 pada tahun 2012 hingga 2014, dan pada 2015 ada pada angka 19.

“Provinsi Sulawesi Utara masih masuk dalam daftar 14 provinsi dengan beban kusta tinggi. Pada tahun 2015, Sulut mengoleksi 413 penderita terdaftar dan ada 428 penderita baru yang terdata,” ujar Kepala Dinas Kesehatan Provinsi Sulut dr. Debbie Kalalo, MSc.PH.

Salah satu dokter konsultan kusta di Indonesia yang ada di Sulut, dr. Steaven Dandel, MPH mengakui tak gampang untuk keluar dari daftar beban kusta tinggi itu. Padahal obat penyakit ini sudah tersedia gratis di semua puskesmas.

Pelibatan OYPMK seperti Felix dan rekan-rekan lainnya dalam setiap upaya penyuluhan kepada masyarakat, dapat memberi keyakinan bagi keluarga yang punya anggota penderita kusta untuk tidak malu datang melapor untuk segera ditangani.

“Dulu saya malu, tetapi sekarang tidak. Kami sudah seperti orang biasa saja, walau masih banyak juga yang takut mendekat kalau tahu kami OYMPK,” ujar Felix dengan senyuman.

Jangan kucilkan mereka

zonautara.com
Wemphie, orang yang pernah mengalami kusta memperlihatkan kaki palsu yang digunakannya. (Foto: zonautara.com/Ronny A. Buol)

Gelengan pelan wajah dr. Steaven Dandel, MPH mengisyaratkan rasa pesimitis Sulawesi Utara terbebas dari daftar provinsi dengan jumlah penderita kusta tinggi.

Pemerintah menargetkan, tahun 2019, seluruh provinsi di Indonesia mencapai eliminasi kusta. Target elimasi itu dilihat dari pencapaian prevalansi kusta per 10.000 penduduk yang harus dibawah angka 1.

Sulawesi Utara bersama 14 provinsi lainnya, belum bisa mencapai angka dibawah 1. Hingga tahun 2015, prevalansi Sulut berada di angka 1,7 sedangkan new case detection rate (NCDR) ada pada angka 18.

Berdasarkan bebannya, kusta dibagi menjadi dua kelompok yaitu beban kusta tinggi dan beban kusta rendah jika NCDR dibawah 10 per 100.000 penduduk.

“Untuk menurunkan angka prevalansi 0,1 saja dari tahun sebelumnya, butuh upaya yang tidak mudah. Saya rasa mustahil Sulut bisa mengeliminasi kusta pada tahun 2019 sebagaimana target pemerintah,” ujar dr Steavan.

Dari data yang dimiliki oleh Netherlands Leprosy Relief (NLR)selama 10 tahun terakhir hingga 2015, rata-rata penderita baru di Sulut sebanyak 414 penderita. Artinya, bakteri Mycobacterium leprae yang menyebabkan penyakit kusta terus menjangkiti.

Dari olah data, terlihat grafik jumlah penderita baru kusta di Sulut cenderung stabil dan tak pernah turun dibawah angka 300 penderita baru per tahun. Angka NCDR pun hanya menurun tipis dari angka 23 pada tahun 2005 menjadi 18 pada tahun 2015.

“Penderita kusta tersebar di semua kabupaten/kota di Sulut. Butuh upaya lebih untuk menjangkau para penderita karena stigma negatif yang terlanjur melekat pada penyakit itu,” ujar Kepala Dinas Kesehatan Provinsi Sulut dr. Debbie Kalalo, MSc.PH.

Saat ini semua Puskesmas telah dilengkapi dengan obat kusta bagi penderita yang ingin menjalani terapi multidrug (MDT). Obat MDT itu disediakan gratis tanpa dipungut biaya apapun.

 

TERABAIKAN KARENA STIGMA

Kementerian Kesehatan melalui Dinas Kesehatan provinsi, secara rutin dan terus menerus juga mempersiapkan dokter dan tenaga medis serta petugas di Puskesmas untuk menangani para penderita. Harapannya mata rantai penyebaran bakteri kusta bisa diputus.

“Tetapi memang tidak gampang. Stigma negatif telah membuat para penderita seolah terabaikan. Grafik jumlah penderita baru itu lebih mencerminkan fenomena resource daripada fenomena epidemis,” jelas dr Steaven yang merupakan salah satu dokter konsultan kusta di Indonesia.

Project Koordinator NLR Indonesia di Sulut, Rein Tampi yang telah bekerja sejak tahun 1979 dalam upaya pengendalian kusta juga mengakui tidak gampang menghilangkan stigma negatif itu.

Penyakit ini dianggap sebagai kutukan, karena pada penderita yang kronis bisa mengakibatkan cacat fisik di wajah dan kulit yang buruk. Mata tak bisa menutup karena syaraf terganggu, jari tangan atau kaki bengkok, serta luka pada telapak tangan dan kaki akibat mati rasa.

Kondisi fisik serta stigma negatif itu tak pelak, membuat para penderita dicemooh bahkan dikucilkan dan diasingkan. Keluarga sendiri pun merasa aib jika ada anggota keluarga yang menderita kusta.

Akibatnya banyak penderita kusta yang tak bisa berkembang, secara sosial mereka termarjinalkan dan secara ekonomi terpasung oleh karena ketakutan masyarakat akan penyakit yang mereka derita.

zonautara.com

Salah satu eks penderita kusta di Lembah Nugraha Hayat. (Foto: zonautara.com/Ronny A. Buol)

 

“Saya sudah 37 tahun berkeliling hingga ke daerah-daerah terpencil dan pulau-pulau mencari para penderita. Berinteraksi dengan mereka. Tapi hingga sekarang saya tetap sehat,” kata Rein yang saat ini sudah berusia 72 tahun.

Derita termarjinalkan itu juga membekas pada Wempie Kaunang (59), Orang Yang Pernah Mengalami Kusta (OYPMK) –sebutan untuk eks penderita kusta–. Dia masih ingat betul, bagaimana kondisi tangannya yang cacat begitu ditakuti orang.

“Dulu saat mau naik angkot yang menunggu penumpang, sopir akan bilang kalau dia tidak jadi jalan dan penumpang yang sudah ada di dalam angkot turun. Tapi saat saya menjauh, penumpang itu naik ulang dan angkot itu segera pergi,” cerita Wempie.

Padahal Wempie telah sembuh total. Bekas serangan bakteri kusta membekas di jemarinya yang cacat dan kakinya yang kini harus memakai kaki palsu. Dia telah menikah dan dikarunia dua orang anak serta satu cucu. Tidak satupun dari istri dan anak serta cucunya yang tertular kusta. Pun demikian dengan delapan adik-adiknya.

“Kusta tidak mudah menular, seperti yang dibayangkan banyak orang. Apalagi jika penderita telah berobat. Kesulitan penanganan penyakit ini lebih disebabkan karena stigma negatif itu tadi,” jelas dr Steaven yang juga sebagai Kepala Bidang Pencegahan dan Pengendalian Penyakit Dinas Kesehatan Provinsi Sulut.

Walau kini, pandangan masyarakat mulai berubah seiring dengan berbagai penyuluhan kesehatan soal kusta terus dilakukan, serta interaksi para OYPMK dalam berbagai kegiatan, namun dalam beberapa kasus, perlakukan diskriminatif masih diterima oleh penderita.

TR (27), seorang ibu rumah tangga dengan satu anak harus menerima kenyataan pahit, kala diberhentikan dari tempatnya bekerja di Manado saat dia didiagosa kusta pada Desember 2016. Padahal dia sudah bekerja di swalayan besar di Manado itu selama 5 tahun.

“Dokter perusahaan memeriksa saya, karena wajah saya menunjukkan kelainan. Saat hasil pemeriksaan laboratorium keluar, saya diberhentikan,” keluh TR.

Kini TR mendapat penanganan medis di Puskesmas Bahu, Kecamatan Malalayang, Manado. Pengobatan yang segera bisa mencegah TR dan penderita lainnya tidak mengalami cacat. Beruntung, suami TR bisa menerima dan memahami kondisinya.

“Dia sudah tahu, saya tidak akan menularinya,” ujar TR.

 

KENALI KUSTA, JANGAN KUCILKAN MEREKA

Dr Gerhard Armauer Henrik Hansen dari Norwegia adalah orang pertama yang mengidentifikasi kuman Mycobacterium leprae sebagai penyebab kusta. Karena disebabkan oleh kuman, kusta tidak turun menurun, bukan karena kutukan atau dosa.

Kusta adalah penyakit yang disebabkan oleh infeksi dan menyerang berbagai bagian tubuh diantaranya saraf dan kulit. Bila tidak ditangani, kusta akan sangat progresif menyebabkan kerusakan pada kulit, saraf-saraf, serta anggota gerak dan mata.

Kuman penyebab kusta menular kepada manusia melalui kontak langsung dalam jangka waktu yang lama dengan penderita dengan proses perkembangbiakan dalam waktu 2-3 minggu dengan masa inkubasi rata-rata 2-5 tahun.

Tanda-tanda seseorang menderita kusta mulai muncul antara lain, kulit mengalami bercak putih, merah, rasa kesemutan bagian anggota tubuh hingga tidak berfungsi sebagaimana mestinya. Ada bagian tubuh tidak berkeringat, muka benjol-benjol dan tegang.

“Bercak pertama saya ada di bokong, didaerah tertutup, jadi saya tidak tahu, sampai mulai rasa kaku dan hilang rasa, lalu wajah mulai kemerah-merahan,” ujar TR saat menceritakan awal dia terkena kusta.

Kelompok yang berisiko tinggi terkena kusta adalah tinggal di daerah endemik dengan kondisi yang buruk seperti tempat tidur yang tidak memadai, air yang bersih, asupan gizi yang buruk dan adanya penyertaan penyakit lain yang dapat menekan sistem imun.

Dari data NLR Indonesia, sejak tahun 1979 hingga tahun 2014, ada sebanyak 14.542 kasus kusta di Sulut yang sudah selesai berobat dan dinyatakan sembuh.

“Dana NLR Indonesia datang dari para donatur di Belanda. Di sini kami bekerjasama dengan pemerintah khususnya Dinas Kesehatan untuk menangani penyakit ini. Walau sokongan dana terus menurun, namun kami berharap, program ini masih akan terus berlanjut,” jelas Rein.

Masalah dana memang menjadi salah satu persoalan utama penanganan kusta. Dukungan dana dari APBN dan APBD sangat kecil. Hal ini mungkin karena penderita kusta yang dianggap kecil dibandingkan dengan penyakit menular lainnya.

“Saat ini dalam setahun kami cuma dapat suplai biaya operasional yang sangat kecil. Tidak sampai sejuta per desa per tahun. Dana APBD apalagi, kecil sekali. Padahal dalam setahun, kami harus berkunjung empat kali ke setiap desa yang tercakup dalam program Bina Desaku,” jelas Pelaksana TB/Kusta Dinas Kesehatan Minahasa Utara Youla Mamesah, yang juga merupakan wasor supervisor kusta di Minahasa Utara.

Dengan mengenali gejala-gelaja penyakit kusta, dan segera mengambil tindakan untuk menghubungi petugas kesehatan terdekat di Puskesmas, diharapakan dapat menurunkan jumlah penderita baru.

Menerima penderita kusta dan OYPMK tanpa mengucilkan mereka, dan membuang jauh-jauh stigma negatif kusta akan sangat memberikan kontribusi yang sangat besar bagi penanganan penyakit ini.

Dipecat karena kusta

zonautara.com
(Felix (66), orang yang pernah mengalami kusta difoto saat berada di rumah kakaknya, di Kelurahan Pandu, Kecamatan Bunaken, Manado. (Foto: zonautara.com/Ronny A. Buol)

TR, harus didampingi petugas kesehatan yang menangani penyakitnya saat sesi wawancara. Dia masih terlihat malu dan sedikit tertutup, namun mau berbagi cerita atas apa yang dialaminya.

Desember 2016, ibu rumah tangga dengan satu anak ini diberhentikan dari pekerjaannya. Padahal dia sudah bekerja di salah satu swalayan besar di Manado itu sejak 2011. Penyebabnya adalah karena dia didiagnosa penyakit kusta.

“Itu tanggal 14 Desember, saya disuruh istirahat (berhenti). Saya hanya menerima gaji seminggu saat diberhentikan,” ujar TR, Selasa (14/3/2017).

Perempuan berusia 27 tahun ini sendiri sebelumnya tidak tahu kalau dia punya gejala kusta. Pasalnya, bercak merah akibat serangan bakteri Mycobacterium leprae, penyebab kusta itu ada di bagian bokongnya. Tersembunyi sehingga tidak terlihat.

“Saya memang tidak terlalu memperhatikan, karena tersembunyi. Tapi bagian itu mulai terasa kaku,” jelas TR.

Dokter perusahaan tempat dia bekerja, yang mengamati perubahan wajah TR, lalu memeriksanya. Hasil pemeriksaan itu kemudian dikirimkan ke laboratorium. Hasil periksa laboratorium memberi kepastian bahwa TR menginap penyakit kusta. Dia pun harus menelan kenyataan pahit.

Wajah TR sewaktu sesi wawancara itu menyiratkan beban yang harus dipikulnya kala itu. Tak menduga kalau dia menginap penyakit yang ditakuti orang, dia harus pula menerima kenyataan tidak diterima lagi di tempat kerjanya.

“Beruntung suami dan keluarga menerima saya. Mereka paham, setelah saya berobat penyakit ini tidak akan menular,” kata TR.

Walau kini, TR sudah bisa menerima kondisi dirinya yang mengidap kusta, namun dia masih merahasiakan hal itu kepada orang lain, selain orang yang sangat dekat dengan dirinya.

Stigma negatif yang melekat di masyarakat soal kusta, membuat penderita seperti TR mengalami ketidakadilan sosial, termarjinalkan, terbatas akses ekonomi. Anggapan bahwa kusta adalah penyakit kutukan, hasil dari dosa dan sangat menular membuat penderita terkucilkan. Anggapan yang salah itu bahkan terus melekat pada orang yang telah sembuh dari kusta.

“Kami menyebutnya Orang Yang Pernah Mengalami Kusta (OYPMK) untuk mengganti sebutan eks penderita kusta,” jelas Kepala Seksi Pencegahan dan Pengendalian Penyakit Menular dan Kritis Dinas Kesehatan Provinsi Sulawesi Utara, dr Arthur R Tooy.

Penyebutan OYPMK itu adalah bagian dari strategi agar penderita kusta yang sudah sembuh bisa lebih diterima masyarakat. Berbagai program pemberdayaan dan upaya mengintegrasikan OYMPK dengan masyarakat luas juga dilakukan.

Kini penanganan penyakit kusta diserahkan ke Puskesmas, dengan harapan agar lebih dapat menjangkau penderita yang cenderung menyembunyikan kondisi penyakitnya. Di setiap Puskesmas ada petugas kesehatan yang dilatih untuk menangani kusta.

“Obat-obat juga diberikan secara gratis tanpa dipungut biaya” ujar Kepala Dinas Kesehatan Provinsi Sulut dr. Debbie Kalalo, MSc.PH.

Kini, TR sedang menjalani proses pengobatan di Puskesmas Bahu Manado. Deteksi dini akan mencegah penderita tidak sampai pada level kronis yang akan menyebabkan cacat.

Kusta adalah penyakit yang disebabkan oleh infeksi dan menyerang berbagai bagian tubuh diantaranya saraf dan kulit. Bila tidak ditangani, kusta akan sangat progresif menyebabkan kerusakan pada kulit, saraf-saraf, serta anggota gerak dan mata.

Kuman penyebab kusta menular kepada manusia melalui kontak langsung dalam jangka waktu yang lama dengan penderita dengan proses perkembangbiakan dalam waktu 2-3 minggu dengan masa inkubasi rata-rata 2-5 tahun.

Wempie Kaunang (59) terlambat berobat karena merasa malu dengan kondisi tubuhnya. Waktu itu kondisi tangannya sudah parah. Tapi dia kemudian berobat di Rumah Sakit Kusta di Malalayang.

“Saya diperiksa oleh dokter dari Belanda, dan disuruh berobat,” cerita Wempie.

Dia menghabiskan masa pengobatannya di rumah sakit yang sudah ditutup itu. Cacat di jemari kedua tangan dan kakinya seolah menjadi saksi hidup bagaimana dia melewati masa kelam menjadi sasaran amarah warga.

Wempie bersama 108 OYPMK kala itu direlokasi ke Lembah Nugraha Hayat. Sebuah lokasi yang disediakan khusus oleh pemerintah di Kelurahan Pandu, Kecamatan Bunaken, Manado. Saat pertama kali pindah ke situ, rumah mereka dibakar warga yang tidak mau kampung mereka tertulari kusta.

Walau kini, masa-masa penolakan itu sudah tidak ada, tapi stigma negatif terhadap kusta masih menjadi salah satu faktor utama penghambat penanganan kusta, selain dana yang minim.

Dokter Arthur yang juga menjadi Project LeaderNetherlands Leprosy Relief (NLR) di Sulawesi Utara menguraikan bagaimana sulitnya membujuk keluarga penderita agar tidak menyembunyikan anggota mereka yang menderita kusta dan mau berobat. NLR adalah lembaga yang bekerja khusus dalam penanganan kusta di Indonesia.

“Kesulitan terbesar kami adalah mencari tahu keberadaan penderita yang sering disembunyikan,” kata dr Arthur.

Kondisi seperti yang dialami TR dan Wempie membuat upaya eliminasi kusta di Sulut masih menjadi tantangan besar. Padahal Sulut masuk dalam daftar 14 provinsi dengan penderita kusta tinggi.

“Setiap tahun ada penderita baru yang ditemukan. Ini berarti kusta terus berjangkit,” ujar dr Arthur.

Pemerintah menargetkan pada tahun 2019, seluruh provinsi di Indonesia sudah eliminasi kusta. Sebuah kondisi dimana angka prevalansi dibawah 1 (1 penderita per 10.000 penduduk).

“Mustahil Sulut eliminasi kusta pada tahun 2019,” tegas Dokter Konsultan Kusta di Indonesia, dr Steaven Dandel, MPh.

Grafik yang naik turun itu lebih disebabkan karena fenomena resource daripada fenomena epidemis,” jelas dr Steaven.

Peliput:

Ronny A. Buol
Lukman Polimenggo
Editor dan olah data:
Ronny A. Buol
zonautara.com